COPENHAGUE, DINAMARCA,- Los sangrados recurrentes y las más de 50 hospitalizaciones al cabo de dos años, hicieron entender a la familia Bacher -orígen danés-que la hemofilia es una enfermedad hemorrágica pero ya no de muerte o discapacidad.

 Fue hasta los 14 años, en 1965, que en Dinamarca se abría una nueva posibilidad para el tratamiento. “Nos dijeron que fuéramos al hospital lo más pronto posible porque dijeron tener ya algo que funcionaba, no creíamos pero fue cierto”, menciona.

Tras años de suministrar medicamento con FVIII aparecieron también las preparaciones liofilizadas, “esto abrió una posibilidad totalmente nueva para inyectarnos nosotros mismos en casa, solo teníamos que guardar los medicamentos en el refrigerador”, señala.

Ahora, Theis Bacher tiene 64 años y aún con secuelas en hombros, La falta de la producción de proteína de coagulación sanguínea denominada Factor VIII (FVIII) impedía que Theis jugará como los niños de su edad.

“Todos los tratamientos en Dinamarca son gratuitos, incluso, el transporte hacia al hospital es remunerado. Las nuevas generaciones ya no tendrán daños en las articulaciones, ni tampoco las hemorragias que nosotros teníamos”, destaca.

Por su parte y al término de una serie de eventos de salud en la ciudad de Copenhague, el vicepresidente de la Federación de Hemofilia de Dinamarca, Jacob Anderson, señala que sólo 20 por ciento de las personas en el mundo reciben el tratamiento para la hemofilia.

“Somos un país rico, básicamente eso es, tenemos las finanzas para pagar esa medicina tan cara y cubrirla al 100 por ciento”. “La sociedad danesa sabe que todo es gratis y que no están dispersos, se han concentrado en dos hospitales para un mejor control”, agrega.

En tanto, el grupo de médicos mexicanos que asistieron a los eventos de salud en el país europeo, aseguran que México se encuentra en el camino adecuado para abordar la enfermedad.

“No estamos distintos a la realidad de otros países”, subraya el hematólogo pediatra del Hospital Infantil de Morelia, Misael Herrejón. “La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que para poder salvar la vida de un paciente se requiere en tratamiento de una unidad per cápita y México tiene 1.12”.

Por su parte, la subdirectora de Servicios Auxiliares de Diagnóstico y Tratamiento en el Instituto Nacional de Pediatría, Amalia Guadalupe Bravo, menciona que los avances en esta materia son cada vez mayores.

“Al menos en el Instituto tenemos a los pacientes que están cubiertos con el Seguro Popular, los tenemos con tratamiento profiláctico, tenemos un esquema recombinante como el que usan en Copenhague”, señala. La pediatra puntualiza que en México existen cinco mil 200 personas con hemofilia y poco más de mil madres son portadoras.

“Al final, para eso vamos, son viajes fructíferos para hacer comparativos, cómo podríamos mejorar y a qué podemos aspirar. Se trata de adoptar ideas de otros países y ponerlas en práctica para mejorar la atención médica con los pacientes”, afirma.

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