- Logró vivir más años que el promedio de las personas que luchan contra el Charcot.
El Ice Bucket Challenge, también conocido como “desafío del balde de agua helada”, se popularizó en 2014 gracias a un video grabado por Peter Frates para captar atención sobre la enfermedad de Charcot.
Este lunes 9 de diciembre de 2019, Frates murió a los 34 años debido a complicaciones de dicha enfermedad degenerativa.
“Es un grupo de trastornos genéticos que afecta los nervios periféricos”, explica sobre el Charcot el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NIH).
Peter Frates logró millonarias inversiones para la investigación
Aunque no fue el creador del reto en el que hay que echarse un balde de agua helada, sí fue quien lo volvió un símbolo en la lucha contra la enfermedad que, como menciona el NIH, puede debilitar la parte inferior de las piernas así como las manos.
Desde su video, personalidades como Oprah Winfrey, Bill Gates, Jeff Bezoz y Mark Zuckerberg replicaron el mensaje al realizar el Ice Bucket Challenge.
De hecho, la Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), encargada de apoyar a personas con Charcot, estima que con este reto hubo donaciones que alcanzaron los 115 millones de dólares.
La ALS también ha comentado que con dichas donaciones, descubrieron cinco nuevos genes ligados a la enfermedad y facilitaron el financiamiento de nuevos ensayos clínicos para tratamientos.
Sin embargo, no existe una cura para la enfermedad que, en promedio provoca la muerte de sus pacientes entre tres y cinco años después del primer diagnostico.
¿Quién era realmente el impulsor del Ice Bucket Challenge?
Descrito por su familia como “un rayo de esperanza para todos”, Peter Frates fue diagnosticado con Charcot-Marie-Tooth en 2012.
Exbeisbolista de alto nivel, dedicó sus últimos años a difundir la existencia de la enfermedad que, según la ALS, afecta a unas 16 mil personas en Estados Unidos y (aproximadamente) a otras 16 mil personas en Europa.
A Peter Frates, quien luchó contra el CMT durante siete años, le sobrevive su esposa y una hija.
Con información de AFP, ALS Association y NIH.
