Era desde hace tiempo uno de los escritores más importantes de Argentina, autor tanto de cuentos como de novelas y ensayos.

En el frente de las novelas hace unos años había publicado entre otros libros «Plata quemada», uno de sus mayores éxitos. Más recientemente, había sido el protagonista de «Borges por Piglia», un programa para la televisión en la que hablaba de diferentes aspectos de la obra de Jorge Luis Borges.

Hace no mucho tiempo había por otra parte publicado la segunda parte de «Los Diarios de Emilio Renzi», una suerte precisamente de diario que arranca hace casi 60 años y cuyo eje son las minuciosas observaciones sobre su vida.

Nacido el 24 de noviembre de 1941 en la localidad bonaerense de Adrogué, a lo largo de su carrera recibió numerosos premios y reconocimientos como el Premio Iberoamericano de las Letras José Donoso (2005), el Premio Internacional de Novela Rómulo Gallegos (2011), el Premio Iberoamericano de Narrativa Manuel Rojas (2013) y el Premio Formentor de las Letras (2015).

Además de sus novelas, cuentos y ensayos, Piglia escribió guiones de películas y una de sus principales obras, «Plata Quemada» (1997), fue llevada al cine con gran éxito por el director Marcelo Piñeyro en 2000.

Además de dar clases en la Universidad de Buenos Aires y en varias universidades norteamericanas –Harvard y Princeton–, protagonizó dos programas en la Televisión Pública: Escenas de la novela argentina (2012) y Borges por Piglia (2013).

con información de agencias

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Tras meses de «desafíos» y solicitudes de donación de dinero, la A.L.S. Association -fundación a cargo de este movimiento- informó la recolección de 115 millones de dólares que fueron utilizados para la investigación de la enfermedad (67% del dinero obtenido), a comunidades y asistencia de pacientes (20%), educación pública y profesional (9%), recolección de fondos (2%) y pago de procesos de impuestos (2%).

Luego de dos años de investigación, un equipo de científicos logró encontrar un gen que según detallaron los expertos está entre los más comunes que contribuyen al desarrollo de la enfermedad y está asociado con un 3% de los pacientes con ELA.

El gen denominado NEK1 es un aporte catalogado de «significativo» al entendimiento de esta patología. Los científicos a cargo de este descubrimiento que fue publicado en la revista especializada Nature Genetics pertenecen al Proyecto MinE que recibió 1 millón de dólares para realizar la investigación en la que contribuyeron 11 países y 80 investigadores.

Si bien ya han sido descubiertos al menos 30 genes que participan en el desarrollo del ELA, el vicepresidente ejecutivo de la A.L.S. Association, Brian Frederick, destacó que el descubrimiento del NEK1 podría significar que «los tratamientos no estarían limitados a un subgrupo de pacientes, sino que podría ser aún más amplio».

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Debido a su baja prevalencia, la ELA se considera como rara, a pesar de que se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras el Alzheimer y otras demencias y la enfermedad de Parkinson.

Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; solo entre el cinco y el 10 por ciento de los diagnósticos se establecen causas genéticas hereditarias. Que un familiar haya tenido ELA se considera un factor de riesgo para desarrollar la patología.

Durante los últimos años también se han establecido relaciones con la demencia frontotemporal, que es una degeneración del lóbulo frontal del cerebro. Ambas enfermedades cuentan con varios genes afectados en común.

Sin embargo, hay un motivo de esperanza, para mejorar la calidad de vida en aquellas personas que sufren de este padecimiento, gracias a una noticia que se duo a conocer este 21 de junio, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.

Se trata de unos fármacos que no detienen la enfermedad, pero que consiguen ralentizarla, explican los científicos. Los investigadores están «esperanzados» con un ensayo clínico que están»justo en el ecuador»

Investigadores del Hospital Vall d’Hebron han mostrado este martes su confianza en que dentro de cinco años habrá un tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El coordinador de la Unidad Multidisciplinaria de ELA del centro hospitalario, Josep Gámez, ha afirmado que en cinco años podría encontrarse un tratamiento para esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular y origen genético.

Según Gámez, los investigadores del hospital están «esperanzados» con un ensayo clínico que está «justo en el ecuador», y ha apuntado que se ha hecho un análisis preliminar y han observado que los pacientes que tomaban este producto mejoran más que los que sólo usaban el fármaco riluzol.

Se trata de fármacos que no detienen la enfermedad, pero que consiguen ralentizarla», ha puntualizado el especialista.

Estamos muy cercanos a encontrar una cura definitiva, pero necesitamos más dinero. Esto es un primer paso, si este producto da los resultados esperados será un atractivo para que la industria farmacéutica invierta más en esta enfermedad, y en 5 años se podrá encontrar un tratamiento que por lo menos la detenga».

Los últimos cinco años han sido los mejores en materia de avances desde que el médico francés Jean Martin Charcot descubriera la enfermedad en 1869. Según Gámez, «es un número de pacientes poco interesante para que la industria farmacéutica desarrolle un medicamento, teniendo en cuenta que las neuronas no se pueden reproducir».

«La mayoría de pacientes no llega a los 5 años de supervivencia si no se les ofrece una ventilación invasiva o no invasiva»

Algunos de los riesgos que podrían generar esta enfermedad y que son objeto de estudio son la exposición a productos químicos como pesticidas. Durante la jornada, también han presentado una red en internet, ALSUntangled, que analiza los productos médicos que se venden en línea y determina si son tratamientos alternativos válidos a fin de combatir aquellos que no sirven.

La neuróloga del HUVH Maria Salvadó ha recordado que cada minuto de investigación tiene un coste de 11 euros y que necesitan más ayudas económicas .

Ojalá que sigan invirtiendo los gobiernos y entes privados del mundo para apoyar la investigación de esta y otras enfermedades .

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