Sonia Felipa Ortiz, cofundadora de Son Mis Alas I. A. P., sabe de primera mano que es la discriminación. Padece epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad congénita causada por la extrema fragilidad de la piel y que causa llagas tras lesiones menores.Esta enfermedad la llevó a ser rechazada de escuelas e incluso de los hospitales de la zona metropolitana de Ciudad de México.

Sin embargo, estos momentos solo fueron uno de los motores para crear la fundación Son Mis Alas. “Como tal empezamos a trabajar en familia casi 10 años masomenos”, comenta Sonia. “Mi mamá, mi hermano y yo buscábamos y posteábamos en busca de material de curación”.

Sonia tuvo que someterse a una cirugía de manos en 2018, por lo cuál se trasladó a Monterrey desde Santiago Tilapa, Estado de México. Antes de partir, se entrevistó con el entonces presidente Enrique Peña Nieto en una reunión difundida en medios de comunicación y redes sociales, la cual se repetiría a su regreso. El encuentro le llevó a recibir una donación de Ensure.La cirugía y recuperación en Monterrey no le permitió a Sonia regresar antes del fin de mandato de Peña, pero la semilla ya estaba plantada. Fue contactada por varias mamás de niños con la misma enfermedad, para pedir apoyo, tarea a la que se abocó con su hermano Marcos —cofundador de Son Mis Alas— y su madre.

Animarse a emprender

Hay señales en la vida y Sonia tenía varias, pero no se animaba a hacer algo. La primera de ellas fue un posteo sobre el redondeo de OXXO y Soriana que beneficiaba a la fundación DEBRA México A. C. “Tuve la oportunidad de platicar sobre cómo el redondeo funcionaba y a quién ayudaba”.

Sonia señala que “no faltó en dentro de mis contactos de Facebook que empezaron a insultar el redondeo y se me ocurrió este publicar a favor porque yo fui beneficiaria y trabajé con DEBRA”.

La publicación de Sonia no pasó desapercibida y recibió halagos de la fundación y de los doctores que la acompañaron en su cirugía. También, derivó en la invitación a una cena organizada por la JAPEM (Junta de Asistencia Privada del Estado de México).

Ahí se encontró con Lolita Ayala, el presidente de la Junta quienes, luego de escuchar su historia, le mencionaron que debía considerar armar una fundación. “Yo no me veía haciendo una fundación, porque para mí era un trabajo sumamente fuerte”.

Animada, pero no decidida, lo platicó con su hermano, quien la terminó de convencer. Así, en febrero de 2019 comenzó el proceso de constituir Son Mis Alas, el cual concluyó en agosto de ese mismo año. Sin embargo el reto apenas comenzaba, pues el siguiente paso era ser autorizada como donataria, proceso que puede durar años.

A la par, la mamá de Sonia, su principal cuidadora, enfermó, por lo que los hermanos pausaron su trabajo en la fundación, que continuó trabajando. La señora fallecería de cáncer días antes del cumpleaños de Sonia.Un mes después, el representante legal de la fundación le daría una gran sorpresa: ya eran una donataria.

En contra de la discriminación

En el camino, Sonia ha tenido que lidiar con todo tipo de prejuicios, al grado que algunos hospitales le negaron la atención médica. Para ella, la experiencia médica en Monterrey fue de lo mejor: “En Monterrey si tienen amor a su profesión, tienen vocación para lo que estudiaron”.Durante su estadía ahí se dio cuenta que aveces ni el personal médico entiende no solo su enfermedad, pero lo que viven los cuidadores de etas personas. “Algunos doctores llegaron a regañar a mi mamá porque no iba regularmente a su citas. Pero, a veces, mi mamá no iba por atenderme”.Y fue en una de esas citas que surgió la idea de enseñar que es la piel de mariposa a los médicos y enfermeras. También de hablar a los niños en las escuelas sobre la enfermedad.

Sonia hoy quiere seguir preparándose y seguir enseñando sobre la piel de mariposa para ayudar a las personas. Y fiel al objetivo de comunicar sobre la enfermedad, señala que ayudar a la fundación no significa necesariamente donativos en especie o dinero, sino con el compartir las publicaciones de Son Mis Alas en redes sociales, de manera que llegue la información a quien la necesita

Entre las lecciones aprendidas está la perseverancia y saber que hay una comunidad que la respalda. Estas virtudes son la columna de su siguiente sueño: una casa hogar.Son Mis Alas IAP es parte de las noticias de la iniciativa Yo creo un México mejor, impulsada por la organización A Favor de lo Mejor.

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